Wie alles begann mit der COPD

Hallo Kay, erst mal meinen herzliche dank für deinen Beitrag. Jeder darf hier seine Geschichte, seinen Beitrag einfügen solange dieser nicht rassistisch und politisch und diskriminierend ist.

Ansonsten ist jeder Besucher unserer Webseite herzlichst dazu aufgefordert sich mit seinen Beiträgen an unserer Webseite zu beteiligen. Gruß Rolf

 


COPD - Wie alles begann

30.09.2016 11:26

Plötzlich COPD - so kam es mir vor, weil ich keinerlei Vorboten hatte, wie z.B. Raucherhusten, Auswurf, Rasseln in der Lunge etc. Hier erzähle ich meine Geschichte: Wie begann alles und auf welchem Stand befinde ich mich heute. Ich werde diesen Artikel regelmäßig aktualisieren und erweitern.

 

Mein Name ist Dagmar Pesta, ich bin am 03.10.1964 in Lübeck geboren. Ich wurde durch eine Diagnosestellung des Krankenhauses St. Vinzenz als COPD II eingestuft anhand der Lungenfunktionsprüfung. Alle anderen Befunde waren unauffällig.

Ich bin Lehrerin von Beruf, arbeite an einer Haupt- und Realschule, und war in der Vergangenheit einmal bis keinmal pro Jahr krank – nicht immer wegen Erkältungen, die hatte ich verhältnismäßig selten, da ich ein überdurchschnittlich gutes Immunsystem hatte, welches entweder gar keine Infekte bekam oder diese nach wenigen Stunden und wenn es hoch kam, nach einem oder zwei Tage wieder los wurde.
Ich spiele seit 8 Jahren schottischen Dudelsack und habe auf dem Instrument bisher einige Auszeichnungen gewonnen und Prüfungen bestanden – trotz eingeschränkter Lungenfunktion kann ich immer noch stundenlang spielen. Ich bin auch Deutschlands erste zertifizierte Dudelsacklehrerin.

Im September 2014 wurde ich an eine Grundschule mit 10 Stunden teil abgeordnet. Da fing der Leidensweg an. Im Januar 2015 bekam ich den ersten Infekt, den ich zwar nach drei Tagen wie gewohnt mit Hausmitteln auskurieren konnte, dann kam aber ein Rückfall der schwereren Sorte mit Superinfektion inkl. Gürtelrose, so dass ich Antibiotika und ein Medikament gegen Viren bekam. Ich kurierte alles super aus, war etwas länger krank geschrieben, damit ich den Infekt richtig auskurieren konnte, was mir auch gut gelang. Danach ging es mir wieder gut – genauso gut wie früher. 
Den nächsten Infekt bekam ich im April 2015. Für mich sehr überraschend, da ich niemals mehr als einen Infekt pro Jahr hatte. Aber die Ansteckungsquelle waren sicher die Grundschulkinder, sowie ich das von ärztlicher Seite auch hörte, dass die Kinderviren andere sind und nicht jeder Körper kann damit umgehen. Ich sei das nicht gewöhnt, da ich ja nur mit Großen bisher gearbeitet hätte.
Auch diesen Infekt konnte ich super auskurieren und danach ging es mir auch wieder gut. 
Der nächste Infekt folgte im Juni 2015. Da habe ich mich nicht krankschreiben lassen, da wir mündliche Prüfungen in der Haupt- und Realschule hatten. Trotzdem schaffte ich es, den Infekt auszukurieren.
Kurz vor den Sommerferien kam ich in die MHH nach Hannover, um mich einer Einleitung der Hyposensibilisierung gegen Insektengift zu unterziehen. Die Therapie war vom 15.07. bis 17.07.2015. Ich beschloss, die Gelegenheit zu nutzen, um mit dem Rauchen aufzuhören, was mir sehr leicht fiel. Ich war nie ein besonders starker Raucher, rauchte im Durchschnitt 10 bis 15 Zigaretten pro Tag, wenn ich Urlaub hatte oder am Wochenende, waren es auch weniger. Häufig rauchte ich stundenlang nicht, was mich nicht störte. Deswegen fiel mir das Aufhören auch leicht.

Mir ging es gut während der Hyposensibilisierungen, und auch bei den Behandlungen danach. Ich vertrug das Gift sehr gut. Ein Wespenstich im August 2015 konnte mir nichts anhaben, da ich durch die kurze Hyposensibilisierung schon geschützt war.

Die Sommerferien kamen und mir ging es sehr gut. Einerseits war da die Freude, dass ich nicht mehr in die Grundschule musste, andererseits ließ während der Sommerferien die Infektneigung nach, weil ich nicht mit kleinen Kindern zu tun hatte. Mir ging es gut, wir waren in Schottland im Urlaub, ich spielte dort wieder beim Wettbewerb mit, ansonsten waren wir sehr viel in Bewegung. Mir ging es sehr gut.

Dann fing im September die Schule wieder an und ich hörte Ende September, dass ich abgeordnet werden müsste mit 12 Stunden an eine andere Grundschule. Ich bettelte und bat, es nicht zu tun, da ich keine Krankheiten mehr haben wollte und ich mir meiner Gesundheit erst wieder sicher sein müsste, bevor ich so etwas wieder machen könnte.

Leider hörte man nicht auf mich. Ich musste also gehen und bekam kurz vor den Herbstferien wieder einen Infekt. Dieses Mal passierte etwas ganz Komisches: Ich bekam Reizhusten, der anfangs den ganzen Tag über ging, irgendwann war tagsüber Ruhe und er kam abends. Nachts war grundsätzlich Ruhe. Ich bekam Hustenblocker und Hustenlöser – nichts half. Es kam auch kein produktiver Husten. Ich bekam sogar Codein, was aber auch nichts half. Bis mein HNO-Arzt fünf Wochen später auf die Idee kam, ich könnte es ja mal mit Cortison probieren. Er verschrieb mir Budes (zweimal täglich) und ich bekam damit den Reizhusten in den Griff. Mit ging es wieder gut, ich konnte das Cortison absetzen. Allerdings hatte ich immer das Gefühl, dass ich mich nicht so ganz erholt hätte. Ich spürte manchmal eine leichte Schleimentwicklung im Rachen, die ziemlich nervig war, weil der Schleim sich nicht schlucken oder weg räuspern ließ. Seit November 2015 nehme ich Orthomol Immun, um das Immunsystem wieder zu stärken.

Ende Januar – zum Abschied von der Grundschule – denn ab Februar 2016 sollte ich wieder ganz an der Haupt- und Realschule sein – hinterließen mir die Kinder noch einen Infekt, trotz Orthomol Immun. Der Infekt war leichterer Natur. Mein Arzt sagte, wenn das mit dem Reizhusten wiederkommt, soll ich das Cortison wieder nehmen. Der Reizhusten kam wieder, ich nahm wieder Budes, konnte den Reizhusten innerhalb weniger Tage wieder eindämmen. Danach aber fiel mir auf, dass ich keinen ganzen Satz sprechen konnte ohne Luft zu holen, dass sich immer noch Schleim im Rachen bildet und dass ich manchmal sehr tief einatmen musste und dabei das Gefühl hatte, die Brust ist zu eng für die ganze Luft.

Ich ging am 29. Februar 2016 zu einer Ärztin, da mein Hausarzt nicht da war. Sie machte eine Spirometrie, die ich FEV1 = 78 % abschloss, aber sie sah diese typische abgeflachte Kurve und meinte, die würde auf Asthma Bronchiale oder COPD hindeuten. Das EKG, welches sie machte, war in Ordnung.
Sie verschrieb mir Foster. Ich fand das eigentlich ganz gut zur Weitstellung der Bronchien, aber als ich am 22. März 2016 bei meinem Hausarzt eine Spirometrie machen ließ, war der FEV1-Wert nur auf 62 %, trotz Foster. Innerhalb von einem Monat ist der FEV1-Wert um 16 % gesunken! Der Hausarzt tippte auf Infektasthma oder eine Mischform zwischen Asthma und COPD.
Ich machte einen Termin bei einem Lungenarzt in Salzgitter für den 29.04.2016 aus. Dieser machte eine Lungenfunktionsprüfung in einem Glaskasten. Das war das erste Mal, dass ich in so einer Kabine saß und sicher habe ich auch nicht alles richtig gemacht.

Bei der Besprechung fragte er, ob ich mal geraucht hätte. Als ich bejahte, sagte er, ich hätte COPD, hätte nur noch eine Lungenfunktion von 50 %. Er hörte sich meinen Bericht gar nicht an. Er meinte, ob mich der Husten am meisten stört, er glaubte mir nicht, dass ich niemals Raucherhusten hatte und dass ich jetzt weder Husten, noch Atemnot, noch Auswurf hatte. Er verschrieb mir weiter Foster, obwohl ich ihm sagte, dass das Medikament nichts bringe. Als Bedarfsmedikament verschrieb er mir noch Berodual, welches ich niemals benutzt habe. Dann sagte er, ich solle in 6 Wochen wiederkommen, er mache dann wieder eine Lungenfunktionsprüfung, dann könne er sehen, wie sich das entwickelt. Er ließ mich laufen ohne weitergehende Untersuchungen, bis auf das Abhören der Lunge, die aber komplett frei war. Keine Verschleimung, kein Rasseln. Trotzdem schrieb er auf seinen Bericht für den Hausarzt „Raucherbronchitis“. Dabei habe ich doch gar keine Bronchitis.
Der Lungenarzt in Salzgitter hatte gelogen mit 50 %. Ich habe mir nachträglich den Ausdruck der Lungenfunktionsprüfung aushändigen lassen. Es waren FEV1 = 73 %.

Da ich sehr sauer über diese miese Behandlung war, habe ich mich selbst ins St. Vinzenz eingewiesen, um mich auf den Kopf stellen zu lassen. Ich kam am 09.05.2016 und ging am 17.05.2016. Bis auf die Lungenfunktion waren alle anderen Befunde o.B., was mich sehr freute. Ich bekam Ultibro, ein Medikament, mit dem ich sehr gut zurechtkomme. Ich habe keinerlei Nebenwirkungen und fühle mich auch sonst die meiste Zeit gut.

Stand der Symptome zu dem Zeitpunkt: Häufig sehr nervige Schleimentwicklung im Rachen, manchmal fühlen sich die Bronchien entzündet an wie bei einem Infekt. Kein Husten, kein Auswurf, keine Atemnot. Körperlich bestes Befinden bei Bewegung und Belastung. Körperlich schlechteres Befinden bei Ruhe (außer bei totaler Ruhe nachts – da geht es mir immer gut).

Ich habe seit Anfang Februar keinen Infekt mehr gehabt und glaube schlicht und einfach, dass die COPD durch die Infekte gefördert wurde.

Frühere Atemwegserkrankungen: Als Kind hatte ich die ersten 7 Jahre meines Lebens spastische Bronchitis, die aber laut Kinderarzt komplett ausheilte. Außerdem hatte ich Keuchhusten wie viele Kinder. Dieser verlief zeitgleich mit der spastischen Bronchitis.
Danach hatte ich nur immer Infekte ohne große bronchiale Beteiligung. Eine akute spastische Bronchitis hatte ich im Jahre 2001, wo auch die Lunge geröntgt wurde wegen Verdachts auf Lungenentzündung, der sich glücklicherweise nicht bestätigte.
Danach hatte ich keine Erkrankungen mehr, die mit einer akuten Bronchitis einhergingen.
Eine einfache chronische Bronchitis (Raucherhusten) habe ich nie gehabt – ebenso wenig hatte ich irgendwelche Symptome, die im Vorfeld auf eine COPD hindeuteten. Ich hatte während meiner Raucherzeit hervorragende Lungen werte bis zum Schluss.
Ich hatte niemals in meinem Leben eine Lungenentzündung, kein allergisches oder nicht allergisches Asthma, keine Atemnot oder sonstiges, was auf eine Erkrankung der Lunge hindeuten könnte.

Heutige Einschränkungen: Keine! Keine Atemnot bei Belastung – ich kann Treppen steigen und mache es jetzt auch immer. Gesunde kommen eher außer Atem als ich. Kein Husten, kein Auswurf. Ich arbeite und lebe mein ganz normales Leben weiter, mache jetzt aber mehr Sport. Ich habe mich zwar nie besonders schlecht ernährt, achte aber jetzt mehr auf gesunde Ernährung und habe mir vorgenommen, etwas Gewicht zu reduzieren.

Ich habe nun auch alternative Medizin und leichte Ernährungsumstellungen mit in mein Leben einbezogen und habe es geschafft, durch die Einnahme von Broccoraphan und einen nächtlichen Sole-Rauminhalator die Entzündungen in den Bronchien weg zubekommen und bin jetzt so symptomfrei wie vor dem Wissen um die Erkrankung.

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Kommentare: 27
  • #27

    Tobi (Samstag, 12 Oktober 2019 23:47)

    Da ich auf dieses forum gestoßen bin.... Möchte ich versuchen zu helfen.... Ich hatte 10 Jahre sakrodiose..... Grad 3......also spontan Heilung ist in diesem Typus nicht mehr gegeben...... Ich habe mich viele Jahre mit Kräuterkunde und natürlichen Heilmitteln beschäftigt....und einigen Menschen helfen können..... Wie auch mir selbst...... Ich lege euch nah
    .... Bestellt euch gutes Lungen Kraut..... 3 Esslöffel als Tee... 3 tassen am Tag..... 3 Wochen lang
    ... Eine Woche Pause.... Dann wieder 3 Wochen lang...... Ihr könnt es mischen mir Pfefferminze wenn der Geschmack stört....... Lungen Kraut wurde im 18 Jahrhundert für Tuberkulose eingesetzt..... 90% heilungschancen...... Versucht es.....

    Lg

  • #26

    Simone (Dienstag, 10 September 2019 18:14)

    Hallo Dagmar. Ich hoffe, du bist hier noch aktiv und kannst mir einen Tipp geben. Wie hast du die schleimbildung in den Griff bekommen?

  • #25

    Kay Höfer (Donnerstag, 22 August 2019)

    Hallo Samuel,

    es gibt leider keine Besserung, außer der Tatsache, dass die TCM-Akupunktur wohl das Immunsystem etwas gestärkt hat, so dass im Blut kein IgG3-Subklassenmangel mehr vorliegt. Der Schleim wird trotzdem ständig mehr und zäher und legt sich auch mehr und mehr auf die Lunge. War jetzt noch im Zentrum f. seltene Erkrankungen Magdeburg/Halle. Erstmal Vorgespräch. Mal sehen, ob etwas herauskommt. Bin in einem anderen Forum noch mit 2 Patienten im Kontakt, die gleiche Probleme haben. Habe vorgestern auch mit einer Betroffenen telefoniert. Überall das Gleiche: Schulterzucken der Ärzte + hatten Sie schon Cortison und Antihistaminika? - Ja... hilft aber nicht. In diesem Augenblick ist die Wissenschaft am Ende ihrer Weisheit angekommen. Eigentlich würde es bei mir reichen, den Eiweißanteil im Sputum wieder auf die normalen 2% zurückzuführen, dann würde man das Ganze nicht bemerken und es gäbe auch die Gefahr von Bronchiektasen nicht. Aber da hat man wohl noch nichts entwickelt.
    Ich grüße an dieser Stelle natürlich auch sämtliche Nutzer (Betroffene) in diesem Forum, sowie dessen Betreiber.

    m.f.G.

    Kay

  • #24

    Höfinghoff, Christine (Montag, 22 Juli 2019 19:06)

    Hallo und guten Abend. danke für die guten Informationen. Können Sie mir bitte den Typ des Sole-Rauminhalators nennen?
    MfG
    Christine Höfinghoff
    hthdienstleistungen@web.de

  • #23

    Priska (Donnerstag, 11 Juli 2019 08:33)

    Hallo Dagmar

    Ist einfach so ein Spontangedanke: hast du vor dem Beginn der Infekte einen gebrauchten Dudelsack gekauft und damit gespielt? Oder nutzt du seit Jahren nur deinen eigenen Dudelsack? Es ist nämlich so, dass sich Viren oder Bakterien im Dudelsack einnisten können und damit ständige Infekte auslösen. Ich würde da sonst einfach mal den Dudelsack weg lassen oder einen komplett Neuen kaufen, sofern du noch spielst. Hoffe es hilft weiter. Grüsse Priska

  • #22

    Samuel (Dienstag, 25 Juni 2019 21:46)

    Hallo zusammen, meine Symptome sind auch gleichgeblieben, leider dauerhaft verschleimt. Ich habe fürchterlich Angst vor Copd bzw. Lungenkrebs. Ich bin auch dauerhaft verschleimt. Nehme Kortison und Spray, trotzdem verstärkte Schleimbildung. 2x Bronchoskopie, 1 CT, 1 MRT, 7 Röntgenaufnahmen, unzählige Untersuchungen...keine Lösung ersichtlich. 2 mm Lungenrundherd zwar gesichtet, aber keine Nachkontrolle wegen zusätzlicher Strahlungsbelastung stattgefunden. Lungenfunktion überdurchschnittlich, Asthma ausgeschlossen. Kay sofern du die Ursache hast, teile diese uns bitte mit. Beste Grüße und weiterhin gute Besserung

  • #21

    Kay Höfer (Donnerstag, 20 Juni 2019 18:56)

    Hallo zusammen,

    hatte vor 2 Jahren auch einen Nierenstein, bei mir gingen die Probleme aber erst nach der Influenza Typ b vom März 2018 los (erst ganz wenig nach dem Essen, jetzt ohne Unterlass jede Sekunde).
    Da der meiste Schleim im Kehlkopf, Rachenraum, sowie dem hinteren Nasenraum gebildet wird, sollte eigentlich der HNO zuständig sein (meinen auch die Lungenärzte). Doch die sind völlig überfragt. War erst gestern wieder in einer Uni-Klinik, um mir erneut sagen zu lassen, dass man mir gern helfen würde aber keinerlei Ideen hat .
    Mache nebenbei noch eine TCM- Behandlung. aber weder andere Ernährung noch Akupunktur haben bisher irgendetwas gebracht. Das Problem ist, dass der Kehlkopf natürlich durch die Dauerbelastung von ca.6000x täglich "herausziehen" von zähem Schleim und ca. 800x täglich räuspern massiv geschädigt wird. Zudem gelangt natürlich bei dieser Menge vor allem auch nachts Schleim in die Bronchien.
    Nächste Woche bin ich wegen des festgestellten IgG- 3-Subklassenmangels an einer anderen Uniklinik. Mal sehen ob da etwas Sinnvolles herauskommt.

    LG

    Kay

  • #20

    Max (Mittwoch, 19 Juni 2019 14:15)

    Habe hier ein wenig gelesen, weil meine Freundin ähnliche Probleme mit Schleim in der Lunge hat. Auch hier zeichnet sich bis jetzt keine Lösung ab. Die Schulmedizin scheint hoffnungslos überfordert, aber auch die Naturheilkunde hilft nur bedingt. Manchmal gelingt es einem guten Kinesiologen oder Heilpraktiker, eine Ursache ausfindig zu machen. Ich habe kaum Probleme, aber nach gutem Essen insbesondere von Getreide und Milchprodukten sowie Fleisch habe ich auch eine Stunde diesen lästigen Schleim im Hals. Zum Glück ist es nach einer Stunde wieder weg. Habt Ihr schon mal den Einfluß der Ernährung getestet? Also die zuvor genannten Produkte mal 14 Tage meiden? Nur rohes Obst und Gemüse, Wildkräuter (also Löwenzahn, Sauerampfer, Bärlauch und alles was im Frühling/Sommer die Wiese so hergibt, auch Pfefferminze, Basilikum usw.). Nur Wasser trinken, keinen Kaffee, Bier oder Wein. Danach habe ich z.B. keine Probleme mehr, bei meiner Freudin hilft das jedoch nur teilweise, aber es geht ihr besser. Ich denke mal, der Schleim entsteht, weil der Körper irgendetwas nicht verträgt. Er will es wieder loswerden. Gerade Getreide- und Milchprodukte sind für starke Schleimbildung bekannt. Wer (wie ich) nicht ohne Fleisch auskommt, kann ja nach den 14 Test-Tagen Biofleisch, z.B. auch getrocknete Salami in geringen Mengen dazu essen. Wäre toll, wenn es dem einen oder anderen danasch etwas besser geht. Schaden kann diese gesunde Ernährung mit Sicherheit nicht.

  • #19

    Anita Boos (Montag, 10 Juni 2019 19:05)

    Hallo, bin eben mal auf diese Seite gestossen, Suchbegriff: Schleim im Hals.
    das nun schon seit vielen Wochen. keine Erkältung. Freie Nase. Kein Aufstossen. keine Schmerzen. aber ständig bildet sich Schleim zum herunterschlucken.
    die Apotheke meinte, es könne eine Allergie daran Schuld sein?
    -----------
    habe im März eine Nierenstein entfernt bekommen und total untersucht worden. Den Schleim habe ich nicht erwähnt, weil ich dachte , das sei eine vorübergehende Erscheinung, zumal keine weiteren Beschwerden. Jetzt bleibt mir wohl nur der Weg zum Arzt um die Ursache herauszufinden. Gruss anita

  • #18

    Kay Höfer (Donnerstag, 02 Mai 2019 14:53)

    Hallo alle zusammen,

    bin nach 7 Wochen von meiner psychosomatischen Behandlungsversuch (Klinik) zurück.
    Man versuchte mit Sport, Spaziergängen, Ergotherapie, Medikamenten etc. von der Krankheit abzulenken,
    was eine psychische Verbesserung brachte. Die körperlichen Beschwerden haben sich aber deutlich verschlechtert. Zu Beginn konnte ich noch problemlos 1 Stunde Sport (Laufspiele, Volleyball etc.) mitmachen (natürlich mit Verbrauch mehrerer Päckchen Taschentüchern). Zuletzt war ich nach 10 Minuten total fertig. Hauptproblem: es wird nun auch Schleim direkt im Kehlkopf produziert. Von dort aus ist der natürlich schnell eine Etage tiefer gerutscht. Zudem ist die Konsistenz inzwischen wie Qualle + Sekundenkleber. Natürlich würde ich gern meine große axiale Hernie operieren lassen. Lungenärzte + HNO plädieren auch dafür - stiller Reflux ist mehr als wahrscheinlich - aber ich konnte durch die Kehlkopfentzündung und den ständigen Schleim weder die 24h ph-Metrie der Speiseröhre noch die alternative 48h ph-metrie am Rachen durchführen. Dies wäre aber vorgeschrieben, um eine OP
    durchzuführen. Auch eine PCD ist als Ursache wohl möglich - allerdings wird diese ja vererbt - und ich hatte die ersten 49Jahre meines Lebens nie Probleme.
    Letztlich bin ich Ende Juni nochmal bei einem Professor für Pneumologie in Jena (wegen des festgestellten Immunmangelsyndroms IgG3. Werde dort nochmal nachfragen. Das Hauptroblem ist bei mir inzwischen wirklich die Unmenge Schleim in den Oberen Atemwegen (Kehlkopf/Rachen). Wenn dieser weg wäre (und der damit verbundene Kehlkopfschmerz) wäre mir schon sehr geholfen. Würde auch eine Kehlkopftransplantation machen lassen (wurde bisher aber nur einmal von polnischen Ärzten erfolgreich durchgeführt). In Deutschland gibt es nur künstliche Kehlköpfe. Der Schleim im Nasenrachen und den Bronchien würden dann aber gar nicht mehr herausbefördert. Zudem hätte man keine Nasenatmung mehr. Das wäre eine Katastrophe.
    Gut wäre es, die schleimenden Becherzellen zu veröden oder zu bestrahlen - aber da habe ich für deen Kehlkopf-Rachenbereich noch nichts gehört.

    mit besten Grüßen

    Kay

  • #17

    toni (Montag, 22 April 2019 04:02)

    Nachtrag: stiller reflux wird auch bei spiegelungen durch gastro und co häufig nicht erkannt da das pepsin und geringe säuremengen oft nicht zu sichtbaren veränderungen der speiseröhre führen. Es gibt spezielle reflux spezialisten/kliniken die die richtigen tests für stillen reflux durchführen

  • #16

    toni (Montag, 22 April 2019)

    Hi stiller reflux kann ständiges räuspern verschleimung auslösen. Hier ist wohl vorallem pepsin verantwortlich und weniger die Säure weshalb pantoprazol u d co nicht helfe (stilles sodbrennen = LPS googeln und youtuben). Mann kann wohl messen ob man pepsin im speichel hat und das ist ein indikator für LPS.Könnt ja mal das hier probieren Lösung aus bicarbonat und alkalischem wasser in nen sprüher und in nase und mund sprühen und während dem sprühen einatmen. Die pepsine halten sich 48 stunden im gewebe und werden bei jeder nicht basischen speise aufnahme aktiviert und führen zu schleim und die alkalische lösung zu inhalieren verhindert wohl die aktivierung des pepsins und spült es aus dem gewebe. Gute besserung euch allen und danke an die macher dieser seite.

  • #15

    Samuel (Mittwoch, 10 April 2019 07:52)

    Hallo Dagmar, vielen Dank für deine Rückmeldung. Auch wenn nichts festgestellt werden kann, fällt es mir schwer zu akzeptieren, dass es keine Ursache gefunden wird. Ich habe unzählige Untersuchungen bei vielen Fachärzten, mehreren Kliniken hinter mir. Die Diagnosen sind unterschiedlich und leider nie zweifelsfreie Ergebnisse. Mir ist mittlerweile echt egal, was die Ursache ist ( COPD ist am wahrscheinlichsten, da ich 18 Packungsjahre geraucht habe) komme ich mit den Symptomen nicht mehr klar. Kay wie läuft gerade deine Behandlung?, würde mich unglaublich auf eine Rückmeldung von dir freuen. Dagmar werde demnächst eine Kur beantragen.

  • #14

    Dagmar Pesta (Sonntag, 07 April 2019 21:34)

    Hallo Kay und Samuel,

    ich würde sagen, ihr habt beide etwas verschleppt, was nun partout nicht heilen will und mit diversen Diagnosen nur noch schlimmer wird. Habt ihr mal an eine Kur an der See gedacht? Da kommt ihr zur Ruhe und vielleicht ist dann auch Schluss mit den Verschleimungen. Wenn nichts festgestellt wird, sind das wohl eher Überbleibsel von euren verschleppten Krankheiten, und so etwas kann langwierig sein. So eine Kur könnte helfen, den Körper wieder zu normalisieren.

    Viele Grüße
    Dagmar

  • #13

    Samuel (Mittwoch, 27 März 2019 08:15)

    Hallo zusammen, PCD erscheint mir zwar nicht realistisch, dennoch kann man eine nasale NO- Messung durchführen lassen. Kay ich bin felsenfest der Überzeugung dass es entweder COPD oder Psychosomatisch ist. Hier ein interessanter Artikel. https://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/asthma/article/911939/ex-raucher-normale-lungenfunktion-trotzdem-copd-krank.html. Wurde ein CF Test gemacht? Ich drücke uns den Daumen, dass man die Ursache findet. Bleiben weiterhin in Kontakt. Ich werde obwohl medizinisch nicht 100% diagnostiziert wurde wie ein schwerer Asthmatiker ( Spiriva plus Foster, regelmäßige Inhalationen Kochsalzlösung/Salbutamol, Atemphysiotherapie mit PEP, Nasendusche, Soledum, Aerius) behandelt und bin dennoch dauerhaft verschleimt und räuspere mind. 1000 Mal am Tag. Bin 38 Jahre alt und leide extrem darunter.

  • #12

    Harry (Samstag, 23 März 2019 15:28)

    Hallo Kay,
    Habe deine geschichte aufmerksame gelesene und denke du solltest den Link der am ende aufgefūrt ist abschauen. Es geht um eine seltene Krankheit. Ich hoffe es kann dir damit geholfen werden. Wūnsche dir alle gute und gute Besserung.
    Vg harry

    https://www.ndr.de/ratgeber/gesundheit/Abenteuer-Diagnose-Primaere-Ciliaere-Dyskinesie-PCD,dyskinesie100.html

  • #11

    Samuel (Donnerstag, 14 März 2019 20:57)

    Kay Höfer, melde dich bitte, sofern die Ursache gefunden wird? Alles Gute und gute Besserung weiterhin. Nicht aufgeben.

  • #10

    Samuel (Donnerstag, 07 März 2019 11:00)

    Hallo Kay. Wie sieht's aus mit den Medikamenten? Copd wurde definitiv ausgeschlossen? Hast du auch Atemprobleme oder stört dich die dauerhafte Verschleimung?

  • #9

    Kay Höfer (Samstag, 02 März 2019 00:15)

    Hallo Samuel,

    es wird immer schlimmer. Ziehe im 15-Sekunden-Takt Schleim hinter der Nase herab, und aus Richtung Luftröhre. Nun scheint auch der Kehlkopf selbst zu schleimen. Von dort kommt komplett klarer Schleim mit großen Luftblasen. Der Kehlkopf ist sowieso am Ende. Schmerzen, Schmerzen, Schmerzen! Auch Schlucken geht fast nicht mehr. Befürchte auch da Schlimmeres (Barrett-Syndrom). Am Dienstag geht's noch mal zum HNO (Uni-Klinik Leipzig). Leider nur ambulant. Es müsste herausgefunden werden, woher der Schleim in der Nasenhaupthöhle kommt. Bei mir käme leider Alles in Frage (Viren,Bakterien,Pilz,Allergie,Wurzelbehandlung). Ich hatte oder habe leider Alles. Das Blöde auch hier:
    in der Haupthöhle wird im Gegensatz zur Nebenhöhle keine Schleimhaut verödet. Kortisonspray bringt bisher nichts. Antibiotika hatte ich schon,zudem gibt es nur noch 2 Sorten Antibiotika gegen die ich nicht resistent bin. Das Schlimmste ist, dass der Kehlkopf von 2 Seiten mit Schleimquellen zu kämpfen hat.
    Wenn man einen tumor im Kehlkopf-Rachenbereich feststellen würde, gibt es in Deutschland nur künstliche Kehlköpfe. Mal davon abgesehen, dass man dann keine Nasenatmung, Geschmack mehr hat, würde mir das auch nichts nützen. Wie käme der Schleim dann aus der Lunge und der Nasenhaupthöhle?
    Transplantationen vom Kehlkopf gibt es bisher leider nur im Ausland. Es wäre auch gut, Nasenschleimhaut oder nur die schleimenden Becherzellen zu transplantierern. Man könnte dies auch mit Stammzellen machen. Aber in Deutschland keine Chance. Und im Ausland braucht man seriöse Kontakte und viel Geld. Kurzum: aussichtslos!! Es ist absurd, an schnödem Schleim zu krepieren!!!
    Zu einer psychosomatischen Behandlung gehe ich ab nächsten Donnerstag. Dauert leider 9 Wochen.
    Wenigstens sieht man dort dann mal, wie ich rund um die Uhr schleime und nachfolgende Ärzte haben dies dann schwarz auf weiß!

    Kay

  • #8

    SAMUEL (Freitag, 01 März 2019 23:24)

    Hallo Kay, du hast bislang noch keine zweifelsfreie Diagnose erhalten oder? copd oder asthma wurden verneint, nehme ich an. Wurde CF ausgeschlossen? Ct thorax durchführen lassen? Ich weiß auch nicht mehr weiter. Hast du Atemprobleme oder nimmst du Medikamente? Gibt es auch Ruhephasen? Ich war in der Thoraxklinik in Heidelberg , hab alle Untersuchungen hinter mir. Alles ohne Befund. Das Leben ist schön. Weiter kämpfen. Die Ursache kann auch psychosomatisch sein. Auch daran schon gedacht?

  • #7

    Kay Höfer (Dienstag, 19 Februar 2019 01:10)

    Hallo Samuel,

    Es geht weiter bergab. War zu weiterer Abklärung in einem großen Lungenklinikum. Als ich ankam hatte ich nur sehr viel Schleim, nun noch mehr Schleim, Schmerz im Brustkorb, massives Räuspern, teilw. Husten... Der COPD-Patient auf meinem Zimmer (seit 6Jahren) meinte: so etwas wie Du möchte ich nicht haben, ich würde mich umbringen - er hat Recht!
    Hauptroblem: das bis dato kleinste Problem - die Nase - ist nun das Schlimmste! Seit Verlassen der Klinik kommen von dort 3/4 des Schleims - kann nachts nur noch im Sitzen schlafen - es läuft wie ein Wasserfall den Rachen hinab - Räuspern + Hüsteln sind die Folge. die festen Bestandteile setzen sich fest und werden dann von mir herabgezogen. Es handelt sich wohl (noch) um eine chronische Rhinitis + postnasales Syndrom, hoffe die Nebenhöhlen außen vor zu lassen. Hatte in der Klinik wegen des Problems Kortisonspray für die Nase bekommen: Resultat: Nase komplet zu + Tinnitus und ständigem Klacken im Ohr. Kurzum: lt. Untersuchungen (noch) keine Obstruktion, FEV1=100% (geht aber auch ständig bergab), beim Asthmatest (Provokationen) konnte ich wegen des Schleims beim entscheidenden letzten Pusten (mit Asthmamedikament) nicht recht hineinpusten - Wert wäre sonst deutlich besser gewesen - mein Verweis hierauf wurde ignoriert - daher erstmal Befund "kein Asthma" Pricktest: maximale Reaktion auf ALLE Provokationen. Dabei war ich noch bis Oktober ohne Probleme im Garten.
    Habe zwischenzeitlich auch den Befund vom Hämatologen: IgG3-Mangel (Immunabwehr im Bereich Lunge geschwächt) - wurde an einen Professor in Jena verwiesen. Termin habe ich noch nicht.
    Zurück zu meiner HNO-Problematik: HNO: kann ich nichts machen : soll in Uniklinik fahren, die könnten aber auch nichts machen. Nehme seit gestern wieder Nasen-Cortisonspray - diesmal Beclametason. Chance der Ausheilung vielleicht 1%. Der Schleim ist mittlerweile so zäh geworden und schmeckt grausam - irgendwie gestockt - auch von der Textur - wie Qualle - grausam. Der Kehlkopf selbst schmerzt durch das nunmehrige noch mehr an "Ziehen" in schlimmsten Maß. Schleimt irgendwie auch - Schlucken geht auch kaum noch. Bin am Ende. Müsste eigentlich Cortisonspray für die Lunge besorgen, aber bie der Kehlkopf&Rachenentzündung, dem noch vorhandenen Pilz und der ausgearteten Zunge...
    Aber mittlerweile scheinen die Bronchien doch entzündet... in der Klinik vor 4 Wochen angeblich lt. Bronchioskopie noch nicht.

  • #6

    Samuel (Freitag, 11 Januar 2019 20:59)

    Kay mir fiel noch was ein als ich auf deine Beschreibung antwortete. Bei mir hat alles mit einer Speicheldrüseneentzündung (2015-2016) angefangen. Ich habe bislang noch keine Erklärung dafür aber werde am Montag sofort zum HNO gehen. Ich denke, dass die Ursache Speichel oder Schilddrüsenerkrankung sein kann. Ich huste auch nicht und immer nur Räusperzwang ( vllt. Sekret/Speichel statt Schleim?). Keine Ahnung im Moment. Ich werde berichten.

  • #5

    Samuel (Freitag, 11 Januar 2019 20:23)

    Hallo Kay,
    1 zu 1 habe ich mich wiedergefunden in deiner Beschreibung. Ich habe CT, MRT, Röntgen und Bronchoskopie hinter mir. Keine Ursache für die aggressive Schleimbildung außer chronische Bronchitis und asthma (obwohl provokationstest negativ, m.E. ist asthma ausgeschlossen aber egal). Geringgradige Refluxkrankheit und Schilddrüsenunterfunktion wurden diagnostiziert. Copd wird bislang ausgeschlossen (Herzecho o.B., Ergospirometrie o.B., BGA o.B., BGA unter Belastung o.B.) Bin dauerhaft verschleimt seit 2017...kann nicht mehr. Werde wahnsinnig. Nehme Spiriva, Foster, Montelukast, Soledum, Panto, Cetirizin, L-Thyroxin...trotzdem weiter verschleimt. War allerdings 15 -
    20 Jahre Raucher gewesen. Bin im Keller. Kay wie geht es dir zwischenzeitlich? Ach ja HNO hat nichts festgestellt.

  • #4

    Kay (Mittwoch, 19 Dezember 2018 00:54)

    Teil 2:
    Werde verrückt: Mein Problem: habe keinen Hustenreiz!! Es kommt bei probeweisem Husten auch nichts raus!! Kann den ganzen Schleim nur durch ziehen mit dem Kehlkopf/ Gaumen herausbefördern (ca. 4000x am Tag) - was die Organe natürlich total überfordert. Das Meiste ziehe ich hinter der Nase hervor. Sinubronchiales Syndrom wurde aber HNO-Seitig nicht gesehen. Stiller Reflux rein optisch auch nicht.. ph-metrie ging wegen massiver Überreizung meiner Speiseröhre nicht. Bin mittlerweile total fertig. Kann kaum noch schlucken (Essen steckt fest) - Nach schlucken ziehe ich sofort zähen Schleim. Kann nirgends mehr hin! War immer leidenschaftlicher Feinschmecker + Hobbykoch + Konzertgänger. Alles vorbei. Bin nur noch auf dem Sofa oder beim Arzt (seit 6 Wochen krankgeschrieben) Der Hals schmerzt unsäglich die Zunge und der Mundraum - dito/ und rund um die Uhr: Schleim/Schleim/Schleim!!!... drehe durch.
    Habe nunmehr 22kg abgenommen (hauptsächlich Muskeln!!) - jeder Knochen schmerzt. Muss mein Auto verkaufen - ein weiters Hobby - und weiß nicht wie weiter, da ich keine vernünftige Diagnose habe. Auf dem Papier ist Alles noch fein. Ich bin am Ende. Jeder Arzt ist überfragt. Der Mund ist 24h von einem Schleim-& Speichelsee überflutet. Getraue mich kaum zu sprechen. Kann das Zeug auch nicht ständig herunterschlucken. Wird irgendwann eklig. Mit den Taschentüchern entzünden sich aber mittlerweilen schon die Lippen - werde wahnsinnig - binn mittlerweile auch psychisch am Ende - meine arme Frau auch. Haben erst vor 2 Jahren geheiratet und wir meinten noch ein paar Jahrzehnte glücklichen Lebens vor uns zu haben. Sind erst 49 und 42 Jahre alt.
    Zwar wurde nun das Enzym (MAPK13) entdeckt, welches für die Schleimvermehrung in den Bronchien verantwortlich ist - es konnte auch schon eine Schleimreduktion um das 100-fache erreicht werden - aber leider nur im Labor und in den USA - eh das ein Medikament - und in Deutschland zugelassen ist - habe ich mich totgeschleimt. Hat jemand von Eurem Verband schon mal von so einem dramatischen und absurden Krankheitsverlauf gehört? Letztlich vermute ich: bildet mein Körper wohl Speichel+Schaum um die gereizten Schleimhäute zu schützen + manchmal etwas Magensäure, was zusammen mit dem Schleim hinter der Nase nachts in de Bronchien läuft und dort die Bronchien entzündet. Aber was soll man dagegen machen???

    mit verzweifelten Grüßen
    Kay

  • #3

    Kay (Mittwoch, 19 Dezember 2018 00:52)

    Hallo alle zusammen,

    Habe soeben den interressanten Bericht von Dagmar gelesen. Bin mir leider überhaupt nicht sicher, ob ich mich hier mit meinem eigenen Erfahrungsbericht einbringen darf oder ob man Mitglied sein muss, Zumal ich zwar schon in Hagen war aber weit entfernt wohne.
    Kurzum: ich habe ein ähnliches, wenn auch leider wohl nicht so gut endendes Problem. Habe unzählige Ärzte aufgesucht, bin mittlerweile wirklich gesundheitlich am Ende und keinerlei Lösung in Sicht.
    War bis März topfit - Nichtraucher, wenn auch übergewichtig viel unterwegs - Bergwandern, Radfahren etc. ... Dann: Virusgrippe (Influenza Typ B). Dummerweise verschleppt (alle Kollegen waren bereits mit Erkältung zu Hause - nur der Chef noch da. So bin ich erst mit 39,4Grad zum Arzt und habe auch wieder zu früh mit arbeiten angefangen. Es entwickelte sich wohl eine Bronchitis - der Hausarzt meinte aber, es wäre keine, die Grippe würde wohl noch etwas in mir stecken.
    Letztlich begann ab Juni eine unklare verstärkte Speichelbildung, die mehr und schaumiger wurde.
    Dann Nachtschweißattacken mit Schmerzen im oberen Rücken, sowie eine leichte Geschmackseintrübung. Krankenhaus: nur Herz gecheckt, da etwas hoher Blutdruck + Übergewicht: i.o.
    Auf meinen Wunsch - wg. vermuteter Bronchitis: kurz zum Röntgen/Spiro: war i.O.
    Dann begann langsam erst der rechte Oberschenkel taub zu werden - später die anderen Gliedmaßen.
    Schaum wurde immer mehr - Ende August dann Termin Pneumologe: "du hast ACOS": hier 2 Sprays - wir sehen uns im Februar... Keine Erklärung (Nachtrag FEV1 war 79%, da ich wohl nicht genug hineinblies - wusste ja nicht, um was es ging). Kurzum: habe Spray (Foster) sehr schlcht vertragen - Stimme war nach 2 Tagen weg (arbeite als Großhandelsverkäufer). Pneumologe: dann lass es weg und komme in 4 Wochen wieder. Hatte zwischenzeitlich mal im Netz die Krankheit angesehen - Schock. Daraufhin Besuch Lungentag Potsdam: COPD-Referent: Sie haben vielleicht Asthma aber kein COPD. Daraufhin Zweitmeinung geholt: FEV 1 nun 115% - alles chic - Sie brauchen kein Spray.
    Problem: Schaumiger Schleim nunmehr rund um die Uhr. Zudem die anderen Beschwerden (Nachtschweiß + Gewichtsabnahme 6Kg in einer Woche unfreiwillig: Krankenhaus: große axiale Hernie (Zwerchfellriss + chron. Rachenentzündung) - ohne Behandlung, da makroskopisch keine Refluxerkrankung feststellbar. 1Woche später: Zahnarzt bei Wurzelbehandlung leichter Durchstoß zur Kieferhöhle (kaum merklich, aber nachts lief wässrige Flüssigkeit aus der Nase). Nächster Tag: Blut im Auswurf: pneum. Abteilung Krankenhaus: nur Vertretungen/ es hat keinen interressiert, das grüngelbe Flüssigkeit aus mir herauslief. Bronchoskopie: leichte chron. Bronchitis + Asthma (hatte übrigens auch nie Asthma, weiß bis heute nicht, welche Form ich haben soll.) FEV 1: 110%. Soll Soledum nehmen. Hätte ich gern gemacht, habe aber mittlerweile 25 Pckg.Tempo am Tag für den nunmehr dickeren Schleim gebraucht - mit Soledum - noch mehr ( habe noch gearbeitet) - ging nicht. Bin dann wieder zum Zahnarzt - hat mir eine 2-Wochen - Kur Antibiotika gegeben. Schleim war wieder weiß,aber nun zäh. Habe mir dann wieder ein Spray geben lassen (Novopulmon 200) in der Hoffnung, die nun als chron. Bronchitis dargestellte Erkrankung abzumildern. Klappte aber nicht. Anfang November: wieder Blut im Auswurf: Krankenhaus: Kehlkopfentzündung - dann HNO-Klinik: dito + Zungengrundsoor. Bis dato war die Zunge und der Mundraum tadellos- nun Verschreibung Moronal. nach 3 Wochen: Zunge und Mundraum völlig ruiniert: Feste harte Belege, Entzündungen etc/ Kehlkopf + Rachen massiv entzündet: 3 x Zungenabstrich:
    kein Pilz!. Was dann? Ein HNO - keine Ahnung/ ein anderer; Haarzunge Hilfe!! Wieder HNO - Krankenhaus: Soor ist noch da - nehmen Sie Ampho-Moronal. Nun Mundraum total hin. Zunge sieht aus wie von einem Leguan. Total hart + Warzen hinten oben + Wucherungen an der Seite. Uniklinik Dresden: Lassen Sie Moronal weg. Habe ich gemacht - wenn im hinteren Bereich aber doch ein Pilz ist...?!
    Nun habe ich diesbez. eine Termin am 14.1. bei Mund.Kiefer-& Gesichtschirurgie (will Biopsie machen).
    Übrigens zwischenzeitlich nochm. Pulmologe:FEV nun 109% - aber Bronchien total verschleimt (Ultraschall). Ist überfragt. Es gibt inzwischen nicht eine Sekunde ohne dass der Mund voller Schleim ist!!!

    Ende Teil 1
    Kay

  • #2

    Dagmar Pesta (Mittwoch, 02 Mai 2018 00:13)

    Hallo Gabi,
    ich sehe, dass Sie auf meinen Bericht geantwortet haben. Leider sehe ich das jetzt erst. Obwohl da steht, dass ich nicht antworten kann, versuche ich es trotzdem.
    Sie haben mich gefragt, wie es mir geht.
    Ich bin gesund und habe kein COPD. Nachdem mein Lungenarzt im Dezember 2016 das Medikament abgesetzt hat, als er verstand, dass sich meine Lunge regenerierte, ging es mir von Tag zu Tag besser. Anfangs hatte ich noch einen Bedarfsspray, den ich nach einem Jahr ohne Benutzung nun entsorgt habe.
    Die Diagnose COPD wird häufig an einem FEV1-Wert unter 100 festgemacht. Das ist NICHT richtig, denn COPD besteht nicht nur aus Lungenfunktion, sondern auch aus Entzündungen und Schleimbildung der Bronchien. Eine erniedrigte Lungenfunktion muss nicht immer COPD sein. Außer Acht gelassen werden auch häufig kleine Lungen, die nicht auf 100 % kommen.
    Zur Zeit bin ich sehr beschäftigt mit dem Dudelsackspielen und das kann ich immer noch stundenlang. Als Sportart mache ich neben dem Fitnesscenter auch noch irish step dance. Das ist ein sehr anstrengender Sport, zu dem man Kondition braucht, Die habe ich. :-)
    Wer betroffen ist, sollte niemals den Mut verlieren, das möchte ich euch noch auf den Weg geben. Kämpft und gebt nicht auf!
    Viele Grüße
    Dagmar

  • #1

    Gabi (Donnerstag, 19 Oktober 2017 18:36)

    Hallo Dagmar,

    darf ich fragen wie es ihnen geht?